Presentato al Senato il documento “Tumori neuroendocrini: dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica”. Schillaci: “Servono percorsi efficienti, multidisciplinari e omogenei sul territorio”.
Diagnosi spesso tardive, sintomi non specifici, percorsi frammentati e differenze territoriali rischiano di rallentare l’accesso dei pazienti con tumori neuroendocrini ai centri specialistici e alle nuove opportunità terapeutiche. È il quadro emerso dall’evento “Tumori neuroendocrini, oltre la rarità: dai reali bisogni alle possibili soluzioni”, promosso dal senatore Guido Quintino Liris, membro della Commissione Bilancio di Palazzo Madama, con la partecipazione di rappresentanti istituzionali, esperti clinici e associazioni dei pazienti.
Nel corso dell’incontro, ospitato nella Sala Zuccari del Senato, è stato presentato il Position paper “Tumori neuroendocrini: dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica. Rafforzare i percorsi, ridurre la frammentazione, preparare l’accesso all’innovazione”, redatto con il supporto non condizionante di Ipsen. Il documento individua cinque priorità operative per il Servizio sanitario nazionale: ridurre i ritardi diagnostici e migliorare l’appropriatezza degli accertamenti; rafforzare il network tra territorio, specialisti e centri di riferimento; promuovere criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti; investire nella formazione dei professionisti sanitari; valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione dei bisogni e dei modelli assistenziali. I tumori neuroendocrini, o Net, sono neoplasie rare e complesse. Rappresentano meno dello 0,5% dei tumori maligni, ma hanno un impatto assistenziale significativo per la lunga sopravvivenza dei pazienti e per la necessità di monitoraggio e cure specialistiche nel tempo.
La variabilità biologica della malattia, l’eterogeneità delle manifestazioni cliniche e la frequente aspecificità dei sintomi rendono particolarmente difficile il percorso che conduce alla diagnosi. Proprio per questo, il Position paper nasce dall’esigenza di trasformare il progresso scientifico e terapeutico in un beneficio concreto per i pazienti, attraverso percorsi capaci di garantire diagnosi tempestive, corretta caratterizzazione della malattia, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale. “I tumori neuroendocrini sono patologie rare e ancora poco conosciute, per le quali è fondamentale promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione, così da favorire diagnosi più tempestive”, ha dichiarato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel suo messaggio di saluto.
“Allo stesso tempo, occorre rafforzare percorsi di cura efficienti, multidisciplinari e omogenei sul territorio, per garantire a tutti i pazienti una presa in carico appropriata e un accesso equo alle opportunità offerte dall’innovazione terapeutica”, ha aggiunto il ministro. “Questa è la direzione in cui il Servizio sanitario nazionale deve continuare a investire, per assicurare risposte sempre più appropriate e vicine ai bisogni dei pazienti”. Il documento viene proposto come una base di lavoro rivolta alle istituzioni nazionali e regionali, alla comunità scientifica e a tutti gli attori coinvolti nell’assistenza alle persone con tumori neuroendocrini. L’obiettivo è rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, ridurre le disuguaglianze territoriali e consentire un accesso più tempestivo e appropriato alle innovazioni disponibili.
“Nel percorso di cura dei pazienti con tumori neuroendocrini, la tempestività della diagnosi e la qualità dell’organizzazione assistenziale sono fattori decisivi”, ha affermato il senatore Guido Quintino Liris. “Le innovazioni terapeutiche oggi disponibili offrono prospettive sempre più importanti, ma il loro pieno potenziale può essere espresso solo all’interno di percorsi diagnostico-terapeutici strutturati, di una presa in carico multidisciplinare e di una rete assistenziale capace di accompagnare il paziente in ogni fase della malattia”, ha proseguito. “Rafforzare questi strumenti significa garantire un accesso più equo alle cure e trasformare l’innovazione in un beneficio concreto per tutti i pazienti”.
Dal confronto tra esperti e rappresentanti dei pazienti è emerso come la fase precedente alla diagnosi rappresenti ancora uno dei principali punti critici. I sintomi, spesso sfumati o comuni ad altre patologie, possono generare percorsi lunghi e complessi, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell’arrivo in un centro con esperienza dedicata. “Nei tumori neuroendocrini la sfida oggi non riguarda soltanto la disponibilità di nuove terapie, ma la capacità del sistema di individuare rapidamente i pazienti che possono beneficiarne”, sostiene il panel dei clinici. “La multidisciplinarietà e la presenza di reti organizzate sono fondamentali per garantire una corretta caratterizzazione della malattia e una scelta terapeutica appropriata”.
Al confronto hanno partecipato, tra gli altri, Nicola Fazio, direttore del Programma Tumori dell’apparato digerente e neuroendocrini dell’Istituto europeo di oncologia di Milano e responsabile del Centro di eccellenza Enets per le neoplasie neuroendocrine dell’apparato digerente e i tumori neuroendocrini toracici; Francesco Panzuto, del Centro di eccellenza Enets per i tumori neuroendocrini dell’Aou Sant’Andrea di Roma; Annamaria Colao, vicepresidente del Consiglio superiore di sanità e direttore del Dipartimento assistenziale integrato di Endocrinologia, Diabetologia, Andrologia e Nutrizione dell’Università degli Studi di Napoli Federico II; e Maria Luisa De Rimini, già direttore della Uoc Medicina nucleare dell’Aorn Ospedali dei Colli-Monaldi. Un ruolo centrale nel Position paper è riservato anche alla prospettiva dei pazienti. Oltre all’accesso alle terapie, emergono bisogni legati alla continuità assistenziale, alla disponibilità di informazioni chiare dopo la diagnosi, alla gestione dei sintomi, alla qualità della vita e alla possibilità di essere accompagnati lungo un percorso complesso.
“Per le persone con tumore neuroendocrino la cura non coincide soltanto con la terapia. Significa poter contare su informazioni corrette, su professionisti che collaborano e su un percorso riconoscibile, indipendentemente dal luogo in cui si vive”, sostiene il panel delle associazioni pazienti, composto da Net Italy Ets, Ainet Odv – Vivere la Speranza e La Lampada di Aladino Ets. “Ridurre la frammentazione significa migliorare concretamente l’esperienza dei pazienti e delle loro famiglie”. L’evoluzione terapeutica, dunque, deve essere accompagnata da un’evoluzione organizzativa. “L’evoluzione terapeutica rappresenta una straordinaria opportunità, ma deve essere accompagnata anche da un’innovazione dei modelli organizzativi”, ha concluso Irina Zotova, presidente e amministratore delegato di Ipsen Italia.
“Ecco perché il nostro impegno non si esaurisce nello sviluppo di soluzioni terapeutiche, ma comprende anche la promozione del dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti, così da contribuire alla costruzione di percorsi più efficaci, sostenibili e centrati sui bisogni delle persone”. Il messaggio che arriva dal Senato è chiaro: per i tumori neuroendocrini non basta avere nuove terapie. Serve un sistema capace di riconoscere prima la malattia, indirizzare rapidamente i pazienti verso i centri competenti, garantire presa in carico multidisciplinare e ridurre le disuguaglianze territoriali. Solo così l’innovazione potrà diventare realmente accessibile e tradursi in un miglioramento concreto della vita dei pazienti.
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